2023年2月16日（木）に「第4回バイオバンク オープンフォーラム」を開催致しました。（協賛：国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED））

国内のアカデミアや産業界を含むバイオバンクの利活用にご関心を持つ方々を中心に約400名の方々にオンラインでご参加いただきました。
登壇者の皆さま、ご参加いただいた皆さま、誠にありがとうございました。
本オープンフォーラムでは、3人の演者からの話題提供と事例共有が行われました。開催記録はこちらからご覧ください。
第4回バイオバンク・オープンフォーラム開催記録

※講演資料の一部を、PDFでダウンロードすることができます。

講演資料

16:25-　基調講演
「バイオバンク事業による臨床研究の成果と“プラ利”への期待」
慶應義塾大学
教授　末松 誠

17:00-　講演
「医療分野における個人情報の一次利用と二次利用〜個人情報保護法の法目的と定義から考える」
（参考資料）「【提言書】デジタル社会を駆動する『個人データ保護法制』に向けて」（国際大学GLOCOM六本木会議）
新潟大学 大学院現代社会文化研究科・法学部 教授
一般財団法人情報法制研究所（JILIS）理事長
鈴木 正朝

要約
「情報」の保護ではなく、個人データ処理からの「個人」の保護、「個人データ処理」を中心とした、法目的の再確認が必要である。法目的である「個人の権利利益」の中核的要素は、個人データ処理による処理による個人に対する評価・決定の適切性確保にある。個人データは、評価の目的に「関連する」情報のみから構成されなければならない。安全管理や提供制限などのルールは、それを確保するための手段である。本人が自己の情報の流れを自己で決定するという「自己情報コントロール権」や個人情報は本人のものであるという財産権的モデルの本人同意原則から脱却し、「情報的他律からの自由」、すなわち、個人データ処理に基づく他者による評価・決定が本人の自己決定を阻害し得ることに対して本人が防御する権利と理解すべきである。統計化はまさに本人の選別、評価・決定に用いない加工処理であり、匿名化も本人を識別・個人データを復元できない加工と規律である。
　しかし、医療データの二次利用（医療AI開発や創薬）においては、統計加工、匿名加工されたデータでは医療データとしの分析に適さず、個々の患者の正確なデータセットである仮名加工情報を大量にすなわち同意なく利用できねばその有用性は発揮できない。患者に介入する一次利用は、インフォームドコンセントであるが、医療分野の二次利用においては、特別法で利用目的を法定し、転々流通を防止し安全管理を徹底するなど法的に統制された中で非選別的に、非介入的に利用することを義務付けた「仮名加工医療情報」を導入し同意なく大量医療分野のデータ処理を許容する仕組みを導入しなくてはならない。
※本講演内容とほぼ同じものをJILISレポートにとりまとめて公表しています。
JILISレポート資料「新個人情報保護法と医療データ」

17:30-　講演
「バイオバンクがより“確度”の高い情報を集めるために」
東京大学大学院
准教授　今井 健

講演資料の取扱いに関して

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関連リンク

第4回バイオバンク オープンフォーラム「バイオバンクのこれまでとこれから～デジタルが拓く未来～」を開催します（2/16）